健康医疗数据共享的应⽤场景及价值探析
HC3i导读:
为医疗健康⼤数据的开放共享、价值评估和分级管理体系的建⽴提供借鉴意义。通过⽂献检索
和经验总结,梳理健康医疗⼤数据共享的典型应⽤场景及其价值。⽂章梳理了健康医疗⼤数据
共享的五⼤典型应⽤场景和五⼤应⽤价值。健康医疗⼤数据进⾏开放共享是符合医疗卫⽣⾏业
数据实际需求的必然趋势,具有重⼤应⽤价值。
引⾔
如今健康医疗⼤数据的应⽤早已突破了诊疗过程,与整个健康体系密切相关,数据跨部门、跨
系统流通的需求⽇渐突显,区域健康医疗⼤数据的共享应⽤价值已得到政府部门、医疗界、学
术界和产业界的普遍认可。但是,由于医疗健康数据的海量性、多⽅持有性、复杂性和安全性
等特点,数据共享的技术、标准、机制突破仍存在较⼤的障碍。探索统⼀标准、隐私保护、风
险可控的数据共享模式,需要从利益相关⽅的需求出发,厘清典型应⽤场景,基于对共享价值
和风险的综合评估进⾏数据分级分类管理。
健康医疗⼤数据共享的典型应⽤场景
临床诊疗这⼀场景下的健康医疗数据共享分为院内和院际调阅两种场景。院内临床诊疗信息
联互通依托医院电⼦病历系统,出于医⽣科学诊断、及安全⽤药参考等需求,实现患者信
息在医院内跨部门调阅,包括门急诊病历记录、出⼊院记录、化验报告、医学影像检查报告等
信息。院际互联互通主要依托区域医疗信息平台,实现在区域内医疗机构间信息互联互通,这
是实现分级诊疗制度和远程医疗⼯作开展的必要基础。
⽬前各地积极建设区域卫⽣信息平台,这是院际数据共享的主流发展模式,如上海申康医联⼯程、⼴佛同城区域卫⽣信息平台、北电⼦病历共享项⽬等。除政府推动建⽴的医联体外,出于
需求⾃发形成的跨区域医疗联盟是医疗信息互联互通的另⼀种形式,如长三⾓医疗联盟、北京
天坛医院神经系统疾病专科联盟等。
患者获取向个⼈开放病历信息是指医疗机构将持有的病历信息向患者以⽅便、机器可读、可修改、可⼀次性完整下载、没有限制的格式开放,患者可通过互联⽹随时、随地下载个⼈的病历
记录,并可以⼆次使⽤。
我国⽬前缺乏集成平台向患者提供连续的、系统的个⼈就医记录和诊疗信息。虽然已有个别城
市通过建⽴区域卫⽣信息平台整合医疗数据,如上海医联⼯程、杭州区域卫⽣信息平台,但限
于在线查询检查检验报告,远未达到上⽂提及的向个⼈开放病历信息的要求。纵观国际,⼀些
国家和地区已经建⽴起了集中性的开放数据平台:台湾于2014年上线“健康存折”系统,患者就诊
完当⽇即可凭健保卡或⾃然⼈凭证登录系统免费加密下载⾃⼰的电⼦健康资料;美国退伍军⼈
事务部(Department of Veterans Affairs,VA)系统内的医疗机构可以通过统⼀平台 My Health Vet 开放医疗数据给个⼈。
公共卫⽣信息共享公共卫⽣信息系统与区域卫⽣信息平台的数据共享模式有所不同,前者是更
侧重流程的条线性的模式,从中央到基层平台,各层级之间权责明确,信息流畅;后者以患者
健康为中⼼,更注重数据积累的区块性模式,汇集并共享全⾯且连续的数据信息。美国卫⽣信
息机构(HIOs)已经建⽴了⼀个包括了公共卫⽣信息系统、临床信息系统以及多⽅利益相关者
在内的卫⽣信息交换系统以实现数据共享。在我国,打破公共卫⽣内部信息系统之间及其与区
域卫⽣信息平台之间孤⽴循环的现状,使各类信息互补互通是必须要⾯对的课题。
⾏政管理决策医院内部管理信息系统涉及到医院运营、绩效、财务、科教和后勤等⾏政业务信
息系统,系统之间相互独⽴,缺乏联通。对于⼀般⾏政⼯作⼈员来讲这可能造成⾏政⼯作流程
复杂化、部门间重复劳动;对于医院管理者⽽⾔,缺乏跨业务系统的信息整合将造成数据统计
结果不全⾯,从⽽影响决策的科学性。
上级卫⽣⾏政部门的需求,体现在通过区域卫⽣信息平台获取宏观管理所需的数据⽀持,在卫
⽣资源调控、政策制定、绩效评价、监督以及数据深度挖掘利⽤等⽅⾯发挥⼤数据的应⽤价
值。
使用价值
科研使⽤科研数据的共享实现⽅式有两种。⼀种是依托医院或本区域原有的临床、公共卫⽣信
息库完成数据获取、管理及科学研究。中国科学院刘延保教授提出科研数据“从临床中来,到临
床中去”理念,并建⽴了基于该理念的医疗科研信息⼀体化共享平台;宁波市公卫⼤数据平台专
门开发了科研模块,以累积的监测数据构建了多种疾病、研究队列的专题库,为科学研究提供
数据⽀撑。
另⼀种是建⽴专门的科研数据开放平台,收集异源多维的健康医疗数据或科研数据,以结构化
的形式存储,⾯向特定⼈开放。也有学者提出传统的以建⽴中⼼平台实现数据共享的模式具
有风险不可控的缺陷,提出了以跨⽹络的分布式安全计算为基础的去中⼼化科研数据存储、共
享模式,具有⾼效安全的优势。
健康医疗⼤数据的价值
医疗质量和安全性的提⾼国内健康医疗⼤数据共享的历史⽐较短,⼤部分地区和医院都处于个案研究
的阶段,对数据共享价值进⾏综合评价的⼆次研究⽂献⼏乎空⽩。国外多位学者对此进⾏系统综述以此评价数据共享对医疗质量的影响,得到的结果⼀致——医疗数据的共享能够提升医疗服务质量和安全性,具体表现有:减少候诊时间、简化就诊流程、避免重复⽤药和药物相互作⽤、提⾼急诊和ICU救治效率等。其中急诊是最早应⽤医疗信息互通平台的部门,数据共享能够及时获取患者的必要信息,节约⼤量抢救时间,提⾼患者⽣存率。
医疗成本控制医疗健康数据共享能够降低医疗总费⽤,直接原因在于减少了重复的实验室检查、影像检查和不必要的医疗咨询。澳⼤利亚的⼀项成本效益研究分析指出,卫⽣信息的共享每年为澳⼤利亚节省20亿美元的医疗费⽤⽀出,美国的⼀项研究提出全⾯实施完全标准化的医疗数据共享将每年创造778亿美元的受益,共享的等级和标准会对成本和效益产⽣影响。也有⽂献资料⽀持,医疗数据的共享能够提升医疗服务的利⽤率,降低患者短时间内的再⼊院率。
提升科研⽔平传统的医学科研以有限的样本量来推断总体,不可避免地存在偏倚,其外部有效性、推⼴性有限。基于医院的临床数据库虽然数据质量和数量都具有优势,但也存在就诊偏倚,不能反映全⼈的流⾏病学特点,⽽当跨数据库、跨平台的数据互通成为可能以后,基于临床、⼈、基因和移动互联医疗数据库相结合的海量数据分析挖掘将帮助科研⼈员获得更多、更准确的信息,切实发挥⼤数据在疾病精准防治中的作⽤。此外,共享、透明的数据来源将提⾼科研过程的透明度,提⾼科研结果的可⾏度和可重复性。
辅助⾏政办公和管理决策对于⾏政办公⼈员,信息共享的系统能够完成沟通联络、个⼈办公、业务管理、系统督办四部分功能,优化⼯作流程、提⾼办公效率,也减少机械性的重复录⼊操作,解放劳动⼒;对于医院管理者⽽⾔,利⽤互操作性技术联通各个系统,完善数据统计,通过辅助决策从⼤量数据中出规律,利⽤数学模型产⽣信息,为决策者提供分析问题、建⽴模型等,以依据⼤数据决策代替“拍脑袋”的决策⽅式,提⾼决策的科学性。实现更⼴泛的信息互通和交换,是推动进⼀步的医疗卫⽣服务体制深化改⾰的要求。
公共卫⽣领域的进步美国学者根据本国卫⽣信息交换实践,列举了11个公共卫⽣领域数据共享的场景,报告了公共卫⽣信息的互通共享在促进健康监测、减少重复免疫接种事件、提⾼公共卫⽣报告的效率和质量、增强突发公共卫⽣事件处理能⼒⽅⾯的价值。另外,有⽂献研究指出,公共卫⽣信息的共享对某些重⼤传染病的防控有积极意义,如美国路易斯安那州通过公共卫⽣信息交换系统将艾滋病监测数据和临床诊疗信息互联互通,以此确定最佳预防、时机。
结语
随着物联⽹技术的发展和医疗信息化⽔平的提⾼,医院、患者、管理者、公卫以及科研⼈员等各⽅对于数据利⽤和共享的需求⽇益强烈,医疗健康数据共享的边界不断外延,数据价值也
在“流动”中得以体现。明确共享的价值,厘清应⽤场景,是进⼀步建⽴医疗健康数据共享的标准体系、
开展风险评估与管控的前提条件。
【引⽤本⽂:胥婷,于⼴军. 健康医疗⼤数据共享的应⽤场景及价值探析[J]. 中国数字医
学,2020,15(7):1-3.】
END