黄忠东什么病梁永宁:生命的勇士
作者:暂无
来源:《社会与公益》 2015年第7期
他是一位患“不死的癌症”强直性脊柱炎的患者,很少说话的他却不断用行动帮助正在与病魔抗争的其他患者。
文 本刊记者 肖金
人贵则语迟,如果不是亲身经历,我不会讲出这句话。他是一位患“不死的癌症”强直性脊柱炎的患者。他的躯干、脖子已病变僵直,腿部安装着人工关节,病魔的折磨令他需要长期服药,而且经常要住院接受,很少说话的他却不断用行动帮助正在与病魔抗争的其他患者。
说起梁永宁,您可能不认识,但是说起“老大笨象”很多网友都不陌生。在网络公益圈里,“老大笨象”被很多爱心人士熟悉,他常常在微博、里发帖,帮助那些贫困、患病的人;除了向社会求助外,他还在网络上义拍,将义拍所得用于捐助重疾患者。“老大笨象”已经成了网络微公益的品牌,到目前为止,他已经发布了15 万多条微博,帮助了不计其数的人,他也被新浪微公益评为“十大公益名人”。
从小爱到大爱 时刻传递正能量
“老大笨象”这个看似质朴又有些许自嘲的名字,却在通过超过三万活跃“粉丝”、救助伤残儿童无数,创造了一个个奇迹。
但很少有人知道,以“超人”形象现身网络的梁永宁,其实是一个年近六旬的病退职工,却饱受病痛折磨近五十载、只能靠轮椅行走的老人。
如果没有经历过苦难,你永远不会知道生命的可贵。对于无法行走,手无法高举,脊柱严重侧弯,生活起居需要仰赖他人的梁永宁来说,活一天他就觉得战胜了生命一天。梁永宁从小就患上了强直性脊柱炎,22 岁时接受了髋关节置换手术,可是他的病情却在日益恶化,到2005 年时他基本上走不了路了。无奈之下,梁永宁只能病退,那个时候他还不到50 岁,病退在家的他行动十分不便,只能靠老伴照料,当时他很痛苦:“难道我就这样度过我的余生吗?”
梁永宁想着,何不利用网络参与帮助别人,让自己不再寂寞!
他就开始每天上网,浏览网上的各种求助信息。第一次做公益,是因为从韶关家园网上看到一个名叫阿菲的16 岁的花季女孩,她不幸患上尿毒症,因为没有钱治病而在网上求助。当时,坐在轮椅上的梁永宁和义工一起去看望了阿菲,并和义工一起为女孩向社会求助筹款。后来,梁永宁自己申请了一个QQ 号,加入不少慈善体、以参加社团活动等方式来救助他人。
从2005 年救助尿毒症患者阿菲,到2008 年救助白血病妈妈曾小芬;从2009 年救助重病幼儿小商放,到2010 年救助的绝症少女谢兴栾;从2012 年五月份救助重病患者雷明峰,到同年10月救助立交桥下卖菜的祖孙……每次救助对象的病情发展、动态、捐款的统计、外地求医等情况,他都会主动去联系并落实。为此,他付出了旁人无法想象的辛劳。
由于身体不好,梁永宁所能参加的户外公益活动比较有限,他多半时间是在家里通过空间、博客、微博等方式去凝聚民间力量帮助他人。每天都有数十人向他发信息以寻求帮助,每一条求助信息他都倾力处理,经常从早上6 点钟一忙就忙到半夜,最晚时甚至要上网到凌晨两三点。
10 年来,梁永宁执着坚持、乐此不疲、不求回报地投身于公益事业。在参与公益的过程中,他到了人生快乐的源泉;在救助一个个患者的同时,也赢得了许多人的敬佩与尊重,在圈子中也有了颇高的知名度,让他自己也看到了自身存在的价值。
自己有病 还在拼命帮助他人
由于行动不便,梁永宁主要通过网络从事公益活动。他的微博上既有许多官方机构,也有众多民间慈善组织、媒体、各界爱心人士和求助者;不少港澳台地区和海外华人华侨也通过联系他,为内地捐资助学、扶病济困。
梁永宁一直以来坚持不懈地救助他人,并兼顾为家庭贫困的患儿呼吁,在帮助患儿的同时,羸得了韶关、广州、北京、上海、济南、西安、长沙等公益圈人们的认可和尊重。“老大笨象”已经成了网络微公益的品牌,到目前为止他已经发布了15 万多条微博,仅仅去年帮助的患者超过200 人,在他的影响266 万人开始关注公下益,募捐超过120 多个项目,共捐款847 多万元。由于他的呼吁,使家住湖北荆州汪家嘴村的梅林,瘫倒在床16 年的他,第一次圆了乘上残疾轮椅晒上了太阳的心愿;由于他的帮助,骨癌复发的高州小女孩杨彩蓉第一次在“六一”吃上了蛋糕,过上人生第一个真正的儿童节,穿上了深圳好心人寄来的裙子;由于他的呼吁,使一个个可能失去生命的孩子得以重生或改变人生的轨迹。
在公益圈大家都尊称他为“象哥”或者“象叔”。每天,他盯着手机和电脑屏幕,敲击着键盘,转发或回复他人的信息,这些已经成为了梁永宁的“日常工作”。投身公益事业后,他每天都会收到求助信息。此外,还经常有人捐出珠宝、字画等物品让他在网上义卖用以捐助给需要的人。
今年春节时,别人在准备过年时,他却在网上拍卖,帮助仁化一名患有严重的糖尿病的小女孩。这个孩子因为家里贫穷,买不起价值两万多的泵,需要胰岛素泵维持生命。他收到这条求助信息后,立即安排好时间。去医院探望并核实信息后,为这个女孩筹款买泵。
为了确定求助信息的真实性,他每次都会亲自或委托公益人士去被救助对象家里以及当地民政部门、医院等地方进行核实。如果情况属实,求助者确实因客观原因需要帮助,他就会让求助者按照各个公益组织的救助流程填写表格,然后通过网络牵线搭桥来帮助求助者。
身兼韶关市立德会、儿童希望救助基金会、宝贝回家志愿者协会、龙飞儿童救助协会、钢丝善行团等多个本地及外地公益团体志愿者的身份,助医助学、扶老助残、救孤济困、关爱儿童等公益领域梁永宁都有参与。从2005 年跨入公益圈到现在,他认识了许多同道中人,他们通过QQ、微博、博客等网络沟通工具,利用网络公益这种新模式,横跨中国展开公益合作。10 年多来,梁永宁已经记不清救助过多少人了。
让公益成为一件人人可为的事
有些人一说到公益,都觉得那是有钱、有时间、有精力的人才会去做的事,相信很多不明真相的网友,在看到“大笨象”在网络上如此活跃时,都会误认为他是个家境不错、身强力壮、精力十足的小伙子。但事实上,象叔却是个年过半百的退休职工,家境清贫。更不幸的是,他自小就患上了被称之为“活着的癌症”——强直性脊椎炎,曾经一度瘫痪卧床10 年。
在8 岁时候,梁永宁就被诊断出患有强直性脊椎炎,这种病因为无法治愈,只能靠药物减缓病情发展而被称为“活着的癌症”。这种病的病因在医学上至今都未有定论。在14 岁时,因病情突然恶化,梁永宁的下半身瘫痪了。此后的十年,他都是在床上度过。这段人生中最美好的十年,他无法像其他人一样正常行走、继续上学。自己曾经的理想也变得越来越遥不可及,他只能躺在家中冰冷的床上忍受病痛的折磨。在这绝望的10年中,他曾多次想过用自杀来了解自己坎坷的一生。但是家人无微不至的照顾又让他不忍就此离去。此后,他就开始读励志书,主人公顽强地与病魔作斗争的坚毅精神深深地影响着他。
1982 年,在亲戚的帮助下,梁永宁在广州做了人工关节置换手术,将腿上已强直变形的多个关节更换为人工关节,从而勉强恢复了行走能力。之后他便接替了父亲的工作,进入了铁路局,成为了一名铁路服务员,生活终于有了希望。1988 年,经人介绍,梁永宁认识了妻子刘女士。梁永宁的善良、乐观、热心深深地吸引了她,两人不久便结婚了。2005 年,梁永宁的病情再度恶化,无奈病退。由于身体不好,家里大大小小的事情都由妻子打理,但是她却从未抱怨过。生活虽然清贫,但是刘女士说,她从来都没有后悔过嫁给梁永宁,她觉得她很幸福。
多年来,梁永宁每天都要靠吃药、打针才能稳定和控制病情,但是病情仍在慢慢恶化。剧烈的关节疼痛经常折磨着他,最严重时甚至连手都抬不起来。梁永宁说,他现在的病情已经进入到晚期,脖子已经不能转动了,走路也只能慢慢走几十米,之后就要靠轮椅。
也许zvv 正是因为自己经历过这种痛苦,梁永宁在2005 年退休后就开始参与各种公益活动,去帮助那些跟自己有类似经历的人们,却从来不提及自己的家境与病情。
因为从事公益,梁永宁今年先后到北京参加钢丝善行团全国新闻发布会,到青岛民间烧烫伤名医李高令所在医院观摩交流救助伤烫伤贫困患者经验,到济南、长沙、武汉、上海、广州、深圳等地参加一个个慈善活动……辛苦真诚而热情的友爱付出,终使他成为了一位德高望重的公益界领袖级人物。用当前流行的幽默来说,他成了人见人爱,花见花开的慈善大家。
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