《拥抱时间的人》
——莉萨·吉诺瓦
这是一个普通的家庭,如千千万万个家庭一样。这是一个特殊的家庭,如千千万万个家庭一样。在乔•奥布莱恩确诊舞蹈症之后,这个家庭有了更多的考验。亨廷顿舞蹈症被称为“人类历史上已知最残忍的疾病”。“亨廷顿舞蹈症(HD)是一种可遗传的神经退行性疾病,其特征是逐渐丧失对自主运动的控制,非自主运动会增加。刚发病时的身体症状包括失去平衡、灵敏度降低、跌倒、不自主的舞蹈样动作、口齿不清和吞咽困难。”很残忍的是这个舞蹈症是可遗传性疾病,乔确诊了,他的四个孩子加上家里的第三代都有百分之五十的几率会得舞蹈症。吉杰和梅根先做了基因检测,确定基因阳性,以后会发病;凯蒂之后也做了基因检测,文中没有直接给出结果,但我认为凯蒂应该是阴性的;而文中帕特里克是没有做基因检测的,所以我希望他以后也不会发病。
一场结局早已注定的疾病,逐渐夺走人对自己的控制权,看着属于自己的一步步失去,没有谁
能做到无动于衷。乔是一名工作了二十五年的警察,可是“他的,他的工作,他的妻子,他的家人,他的生命,他都将失去。”这对他来说是最残酷的折磨了,即便如此,他还要看着自己的家人也要忍受舞蹈症的痛苦,苦难真是从不缺席。
吉杰阅读过程中,说实话我不敢把自己代入进去,我不知道如果患有绝症的是我,我会怎么做?我只好跟着乔一家看他们的选择。我很佩服梅根,她是个杰出的舞者,不管是确诊之前还是之后,舞蹈症相当于给她判了死刑,以后也会剥夺她最爱的舞蹈。但她的内心是强大的,她接受了结果的同时也决定还是按照自己的想法去活:舞蹈症又怎样,至少发病之前还可以跳舞。梅根还劝说了凯蒂按自己的想法去活,也是有了家人的支持和爱,凯蒂鼓起勇气面对自己的检测结果,也对未来有了更深的期盼:“每次呼吸都有风险,而爱是我们呼吸的理由。”
全文叙述节奏是缓慢的,情节一步步发展,牵动着心弦,仿佛乔一家就在我们身边。他们做的每一个决定我们都全程参与,我们会深深感动于家人之间爱的力量,爱永远都是面对疾病和苦难最大的护盾。
“未来不管好坏都是想象出来的,只有现在的每时每刻才是真实的。”希望舞蹈症早日从人类疾病史上消失!
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