所谓的罕见病有哪些?我国发布121种罕见病名单(收藏)超级赛亚人桃红
国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门曾联合发布文件,确认国家版罕见病名录,该名录共计121种。以感恩为话题作文
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为方便阅读,编辑老师将影印版名录整理成表格,并介绍了这121种罕见病的情况,此表格为网络家首发。
据美国及欧盟国家界定,患者人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病可称为罕见病,约占人类疾病的10%,每年有近250种新条目加入“罕见病”。全球最大的罕见病数据库编码已经确认了6930种疾病,但只有约400种罕见病有药可医,而且往往价格奇高。
由于罕见病患病人少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注罕见病药物的研发,因此这些药被形象地称为“孤儿药”。
目前我国对于“孤儿药”的研发接近空白,罕见病患者的药物基本依赖国外进口,罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
李念结婚照此次的国家版名录的发布,给孤儿药的研发指明了方向,也给罕见病患者家庭及罕见病与孤儿药行业带来新的希望。
近年来,基因技术的进步,也给罕见病带来了曙光,越来越多的药企加入了孤儿药的研发,并取得了一系列突破性进展。
名牌奶粉中国第一批罕见病名录及介绍
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